Foto:

Benefiet koppel dartstoernooi en veiling voor Campagneteam Huntington

Hengelo - Op zaterdag 6 oktober 2018 wordt speciaal voor het Campagneteam Huntington een groot benefiet koppel dartstoernooi gehouden in café 't Toppertje, Boekeloseweg 69, 7553 DL Hengelo. En dat is niet alles. Er zal ook een veiling gehouden worden met prijzen twv duizenden euro's en er zal een waanzinnige verloting zijn met maar liefst 150 prijzen!

De volledige opbrengst van alles gaat naar het Campagneteam Huntington. Ook is er een opvallend spandoek gemaakt dat voor het café hangt en zal de "crew" in speciaal vervaardigde shirts lopen.

Eén van de leden van het Campagneteam Huntington is Hans de Caluwe. Hans (50) is gelukkig getrouwd en heeft twee kinderen. "Eigenlijk heb ik alles lekker op de rit, op één klein dingetje na: Ik heb nog minder dan 10 jaar te leven. Boosdoener is de ziekte van Huntington. Een ongeneeslijke erfelijke ziekte die het best te omschrijven is als Alzheimer, Parkinson en ALS tegelijkertijd. Deze ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA en kinderen hebben daardoor 50% kans om de ziekte ook te krijgen van hun zieke ouder."

"Een medicijn gaat er voor mij niet meer komen, daar heb ik me wel bij neergelegd. Maar voor de volgende generatie is dat zeer zeker wel mogelijk. Ze zijn namelijk behoorlijk dicht bij een medicijn, alleen is de laatste jaren van alle kanten de geldkraan dichtgedraaid. Om in ieder geval nog vijf jaar door te kunnen gaan met onderzoeken is er tenminste vier miljoen euro nodig. Om dit te kunnen realiseren is er drie jaar geleden het Campagneteam Huntington (CTH) opgezet. Op campagneteamhuntington.nl kunt u zien wat zij precies doen. Dit team heeft in 2016 en 2017 campagne gevoerd voor meer naamsbekendheid en gaat dit jaar onverminderd door. Net zoals dat bij ALS en andere vreselijke ziektes gebeurde. Het is de bedoeling dat iedereen gaat weten wat Huntington is en wat het doet met de patiënt en ook zeker met de families."

Het meest bijzondere aan het Campagne Team Huntington is dat er allemaal mensen inzitten (op de onderzoeker na) die ook de ziekte gaan krijgen of hier direct mee te maken hebben. "En bij ons gaat alles voor de volle 100% naar de onderzoeken. Niemand krijgt betaald en doet alles op vrijwillige basis (ook onze kernleden)."

"Om even een vergelijking over de ziekte van Huntington te hebben: Er lijden in Nederland ongeveer 1000 mensen aan ALS en 1700 mensen aan Huntington. Daar bovenop zijn er zo'n 8000 risicodragers van de ziekte. Ook kinderen kunnen deze ziekte krijgen. Het jongste kind was 4 jaar bij de eerste symptomen. Kinderen met Huntington overlijden binnen 5 tot 10 jaar."


Op 14 mei 2016 was de aftrap van de landelijke campagne in de studio's in Aalsmeer. Deze dag was een groot succes en bijna 3 jaar later staat de teller al op 2,4 miljoen euro. Maar dat is nog geen 4 miljoen… Kortom: uw bijdrage is meer dan welkom!

campagneteamhuntington.nl
 

Meer berichten

Shopbox