Uitreiking cheque
Uitreiking cheque (Foto: Marieke van Gent)

Ladies’ Circle Nederland overhandigt cheque van €260.524 aan St. Neurofibromatose

Hengelo - Op dinsdag 29 september mocht Ladies´ Circle Nederland een bijzondere cheque van 260.524 euro digitaal uitreiken aan Stichting Neurofibromatose. Zo’n 1.000 Ladies afkomstig uit 72 Circles in Nederland hadden de afgelopen twee jaar één gemeenschappelijk doel: Neurofibromatose verslaan onder het motto ´Let´s beat NF´. Het opgehaalde bedrag is ingezameld door middel van het organiseren van verschillende acties en evenementen en het zal ingezet worden om belangrijk onderzoek te starten naar de ziekte Neurofibromatose.

Landelijke service doel

Om de twee jaar wordt er een nieuw landelijk doel gekozen voor het nationale service project van Ladies’ Circle Nederland waar alle Circles in het land zich gezamenlijk voor inzetten. ‘In de periode 2018 – 2020 was dat doel Stichting Neurofibromatose.’ vertelt Marieke van Gent van Ladies’ Circle Twente. ‘Diverse Circles uit het land hebben op verschillende manieren geld ingezameld zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar de ziekte Neurofibromatose. Ladies’ Circle Twente heeft zich ook ingezet door het organiseren van de verkoop van Chocoladeletters tijdens de Sinterklaasperiode, met een opbrengst van ruim € 10.000.

Neurofibromatose

Neurofibromatose is een huid- en zenuwziekte, die meer dan 30 verschillende verschijningsvormen kent en nog niet te genezen is. Kenmerkend voor Neurofibromatose zijn kleine en grote tumoren op de huid, de zogenaamde neurofibromen, die onder andere botvergroeiingen, blindheid en kanker kunnen veroorzaken. In Nederland zijn er ongeveer 5.000 mensen met Neurofibromatose en het is daarmee ‘de grootste kleine ziekte’.

Nationale Service Raad

Het doel Stichting Neurofibromatose werd in 2018 aangedragen door Ladies’ Circle 02 Wassenaar. Liesbeth Vrolijk, Marike Minkema, Annemieke de Ruiter en Machteld Verboom zijn afkomstig uit deze Circle en hebben de afgelopen 2 jaar samen de Nationale Service Raad gevormd. Zij hebben de andere Circles uit het land ondersteund en geënthousiasmeerd om zich ook in te zetten voor deze stichting en hier werd massaal gehoor aangegeven. Marieke van Gent vertelt: ‘Vele Circles hebben geld opgehaald met de verkoopacties van bijvoorbeeld wijn of chocolade, maar ook zijn er grotere evenementen georganiseerd zoals bijvoorbeeld een bingo of een pubquiz. Dat alles bij elkaar heeft ervoor gezorgd dat er nu een fantastische cheque van 260.524 euro overhandigd kon worden. Naast deze financiële bijdrage heeft Ladies´ Circle ook bijgedragen aan de stijgende naamsbekendheid van deze stichting, zodat er meer aandacht gaat naar deze zeldzame huid- en zenuwziekte.’

Onderzoek in het Erasmus MC

De cheque werd in ontvangst genomen door Hubert van Wensen, bestuurslid en oprichter van Stichting Neurofibromatose. Het opgehaalde bedrag zal worden gebruikt voor het MEK-remmers onderzoek van Dr. Walter Taal van het Erasmus MC. Dr. Taal wil graag onderzoeken of het medicijn MEK-remmer ernstige plexiforme neurofibromen kan laten slinken. De plexiforme neurofibromen kunnen grote problemen veroorzaken. Ze kunnen cosmetisch zeer belastend zijn, maar ook leiden tot neurologische uitval, botvergroeiingen, blindheid en agressieve kanker. Ze zijn slecht operabel omdat ze te goed doorbloed zijn. Er is tot nu toe nog geen behandeling voor deze plexiforme neurofibromen.

Vriendschap en service

Ladies’ Circle is een serviceclub, een vereniging voor actieve betrokken vrouwen tot en met 45 jaar. Onder het motto van Vriendschap en Service zetten zij zich in voor diverse landelijke en regionale doelen. In Nederland zijn er in totaal 72 Circles actief met bijna 1.000 leden die verbonden worden door het hoofdbestuur. Ladies’ Circle is groeiende, ieder jaar komen er weer nieuwe leden en Circles bij. Tijdens de algemene ledenvergadering van dit jaar is gekozen om Stichting Metakids als nieuw landelijk servicedoel aan te wijzen voor de periode 2020 – 2022 en zullen alle Circles zich hier de komende twee jaar voor inzetten.

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden